Це аутизм?
Тобто, як повинна виглядати професійна діагностика аутизму та інших комплексних порушень розвитку.
Перші сумніви
Початок майже завжди один і той же. Батьки, або хтось з близьких родичів помічають, щось “не те” в поведінці дитини.
Сумніви зростають з кожним днем, починається пошук інформації в мережі, перегляд форумів для батьків. Десь у підсвідомості виникає питання: “Чи це аутизм?”. Потім починається шлях діагностики.
Якщо батькам щастить, то вони одразу потрапляють в спеціалізовану поліклініку, яка займається допомогою людям з розладами аутистичного спектра, де вони отримають не тільки дійсний діагноз для своєї дитини, а й пропозиції для подальшого розгляду терапевтичного втручання. Таких місць в Україні ще дуже мало, і тому більш ймовірний сценарій виглядає, на жаль, менш оптимістично.
Батьки починають довге паломництво до фахівців різних сфер: лікарів, психіатрів, неврологів, педіатрів, психологів, педагогів, генетиків.. Збирають документи, довідки, відгуки. У документах звучать такі терміни, як риси аутизму, розлад поведінки, аутизм, аутистичний синдром, симптоми аутизму, часто розумова відсталість з рисами аутизму тощо.
Такі “діагностики” не дають чіткої відповіді на питання, який батьки поставили собі на початку шляху: “Чи це аутизм?”. Це питання залишається без відповіді.
Збільшується обсяг теки з документами дитини й плутанина в головах батьків, у той час як зменшується вміст гаманця. Але прикрим результатом цього “паломництва” є зниження шансів на раннє встановлення правильного діагнозу та раннього втручання.
Час мчить невблаганно, між тим, діти, у яких спостерігалися тривожні симптоми повинні бути діагностовані:
– протягом 6-9 місяців, у випадку дітей, у яких симптоми всебічного порушення розвитку проявляються з перших місяців життя.
– не пізніше, ніж за 3 місяці від розвитку порушень контакту, інгібування або регресу розвитку мовлення у дітей у віці до 3 років.
– не пізніше, ніж протягом 6-12 місяців після появи перших симптомів (порушення контакту, порушення розвитку мовлення) для дітей у період до завершення 3 річного віку життя, з повільним розвитком симптомів
Швидкий діагноз означає швидке прийняття терапевтичних впливів.
Першим фахівцем, з яким батьки діляться своїми побоюваннями щодо розвитку дитини є лікар загальної практики або лікар-педіатр. Як часто фахівці заспокоюють” батьків твердженнями типу: “Він з цього виросте, він же ще маленький” або “У хлопчиків мова розвивається пізніше, у нього ще є час, щоб почати говорити”. Ну, а якщо це симптоми, всебічні порушення в розвитку, то цього часу дитина вже не має.
Не можливо дізнатися причину, з якої дитина проявляє порушення контакту або затримку мовлення протягом декількох хвилин медичного огляду. Лікар першого контакту повинен направити таку дитину на подальше обстеження.
Тільки така поведінка лікарів та батьків дає можливість швидко поставити вірний діагноз з низьким ризиком помилки.
Як же виглядає професійний, міждисциплінарний процес діагностики?
Аутизм описаний у Міжнародній Класифікації Хвороб МКХ-10 (англ. International Classification of Diseases) під позначенням коду F84.0.
F80-F89 Розлади пов’язані з психологічним розвитком
F84 Розлади психологічного розвитку загального характеру
F84.0 Дитячий аутизм
F84.1 Атиповий аутизм
F84.2 Синдром Ретта
F84.3 Інші дезінтеграційні розлади у дитячому віці
F84.4 Реактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами
F84.5 Синдром Аспергера
F84.8 Інші первазивні розлади розвитку
F84.9 Первазивний розлад розвитку, неуточнений
Прим. Скоро буде оновлена до МКХ-11.
Марно в цій, в 10-й класифікації шукати таких одиниць, як “особливості аутизму”, “симптоми аутизму” (ймовірно, так само важко було б знайти “особливості” або “симптоми” вагітності як окрему діагностичну категорію).
Весь процес клінічної діагностики служить для оцінки наявності або не наявності симптомів, визнаних критеріїв для діагнозу або інших комплексних порушень розвитку. Критерієм є також вік та динаміка розвитку симптомів.
Всебічні порушення розвитку торкаються всього періоду життя досліджуваної людини, тому ви не можете оцінювати критерії виключно через призму теперешньої поведінки дитини, слід також дізнатися про те, що відбувалося в минулому, – до третього року життя у разі дитячого аутизму. Діагностуються, однак, не тільки діти, але і молодь, дорослі, тому що з всебічних порушень розвитку не виростають.
Для того, щоб зробити справедливе обстеження людини на наявність або не наявність діагностичних критеріїв дитячого аутизму чи інших всебічні порушення розвитку, повинна бути проведена наступна процедура:
- Клінічне інтерв’ю
Інтерв’ю допоможе у встановленні того як проходив розвиток дитини в попередній період і в даний час. Як проходив фізичний розвиток, розвиток соціальних відносин. Клінічне інтерв’ю має характер структурованої розмови і його слід проводити у відсутності дитини.
В залежності від віку дитини триває близько 2-3 годин. У випадку молоді та дорослих, навіть більше.
- Аналіз документації
Команда діагностів аналізує документацію дитини, отриману від батьків. Документація може мати характер медичний, педагогічний або психологічний. Важливим джерелом знань є аналіз відео матеріалу наданого батьками. Такий матеріал має, зокрема, включати в себе такі аспекти поведінки дитини, як стосунки з іншими дітьми, гра в ігри в домашніх умовах та самообслуговування.
Залежно від характеру та кількості документів займає від 10 хвилин до 1,5 години.
- Клінічне спостереження
Спостереження є комплексним дослідженням дитини і повинно проводитися командою діагностів, а саме: лікаря-психіатра, педагога й психолога. Дослідження містить в собі вільне й кероване спостереження (з батьками, без батьків, з терапевтом, без терапевта – через скло або “венеціанське дзеркало”). Під час спостереження проводиться випробування стосовно пізнавального і комунікаційного функціонування дитини, розвитку забав тощо. Тобто це спостереження дитини на наявність діагностичних критеріїв. По мірі можливості, спостереження повинно здійснюватися протягом одного візиту, або двох коротших. Клінічне спостереження триває близько 1 години + приблизно 15 – 20 хвилин на спостереження дитини з батьками.
- Консультація психіатрична, у тому числі оцінка соматичного стану та необхідності можливого прямування консультацій й досліджень (неврологічні, генетичні, метаболічні, оптичні, аудіологічні тощо). Тривалість близько 1 години.
- Підсумок даних анамнезу, спостережень, результатів досліджень та порівняння цих даних з діагностичними критеріями МКХ-10. Складання письмового висновку – обґрунтування діагнозу, з описом окремих критеріальних симптомів, що виникають або, не згаданих у дитини.
- Передача діагнозу батькам: обґрунтування та пояснення діагнозу. Команда повинна також інформувати батьків про можливості подальшого розгляду терапевтичного ефекту, прояснити всі сумніви. Момент передачі діагнозу дуже важкий для батьків, тому необхідно забезпечити можливість отримання сім’єю психологічної підтримки, відразу ж після передачі діагнозу.
Процедуру діагностики веде команда, що складається обов’язково з:
- лікаря-психіатра;
- психолога, фахівця в галузі РАС;
- педагога, фахівця в галузі РАС.
Додатково, при необхідності: невролог, логопед, ерготерапевт тощо.
Після завершення діагностики батьки повинні отримати медичну довідку, інформаційну картку (докладний відгук) та отримати рекомендації по втручанню. Повинні бути поінформовані, про виконання інших спеціальних досліджень, якщо є така необхідність.
Зазначені вище стандарти були розроблені і рекомендуються, зокрема, через такі організації, як Національна Асоціація Аутизму (Великобританія), Американське Товариство Аутизму.
Чому так?
Описана процедура - тривала робота, але й спектр порушень при аутизмі також широкий. Пам’ятайте, що розлади аутистичного спектра (РАС) – це всебічні порушення розвитку. Всебічні, значить, що охоплюють всі сфери розвитку дитини. Тому так важливо, щоб оцінку досягла багатопрофільна діагностична команда. Навіть якщо ми уявимо собі існування видатного фахівця – наприклад, лікаря психіатра, який спочатку збере широке інтерв’ю, аналізує документацію, а потім він пограє з дитиною протягом години спостерігаючи за виникнення критеріальних симптомів…тобто виконує самостійно всю описану процедуру, то результати такого діагнозу були б сумнівними.
Тому, Дорогі Батьки, коли ви шукаєте заклад, в якому ви зможете діагностувати свою дитину – питайте, як виглядає діагностика, скільки триває, хто її проводить, й крім медичної довідки чи отримаєте ви інформаційну картку (докладний відгук) та рекомендації.
Ви маєте право це знати!
Відвідуйте також інтернет-форуми для батьків дітей з РАС й з’ясуйте у тих які мають досвід у діагностиці своїх дітей у вашому місті проживання, яка у них думка з приводу даного центру або клініки. І пам’ятайте, що підійшло одній дитині, може зашкодити іншій. Тож довіряйте перевіреним та сертифікованим фахівцям.