Діти з тяжким аутизмом рідше беруть участь у дослідженнях

Громадське обговорення проекту від МОН щодо переліку засобів корекції для дітей з особливими освітніми потребами в закладах дошкільної освіти
10.01.2019
Мінсоцполітики визначено координатором впровадження послуги раннього втручання в Україні
18.01.2019

Частка досліджень, які включають дітей з важкою формою аутизму, знизилася за останні три десятиліття. Про це говорили на щорічній Міжнародній Зустрічі з досліджень аутизму INSAR у 2018 році та вже 10 грудня 2018 року деякі висновки з цього приводу були опубліковані в «Journal of Autism and Developmental Disorders».

Попри на те, що загальна кількість досліджень, які включають цих дітей, зросла за цей період часу, ця знахідка все ще свідчить про те, що люди не отримують потрібної уваги, на яку вони заслуговують.

Зігель та його колеги шукали публікації про дослідження лікування аутизму [з січня 1991 по березень 2013]. Вони зосередилися на 367 дослідженнях, які включають принаймні двох дітей з діагнозом аутизму.

Дослідники проаналізували дані досліджень, що стосуються оцінки IQ, комунікативних здібностей і адаптивної поведінки – здатності функціонувати самостійно. Вони вважали, що дослідження включало дітей з тяжким аутизмом, якщо хтось з учасників мав інтелектуальну недостатність, порушення комунікації або адаптивне порушення, або задовольнив встановлені обмеження для цих категорій на основі стандартизованих тестів. Бо не існує стандартного визначення тяжкого аутизму, але часто це пов’язано з низьким коефіцієнтом інтелекту (IQ), погано розвиненою навичкою мовлення, або її відсутністю,  великими проблемами при самообслуговуванні.  Приблизно кожна третя людина з аутизмом має важку форму.

Тільки близько 66 % досліджень повідомляли про оцінку IQ або діагнози інтелектуальної недостатності для учасників, виявили дослідники; лише 42% включали інформацію про комунікативні здібності і лише 22% про адаптивну поведінку. В цілому 51% досліджень включали дітей з тяжким аутизмом.

“Те, що мене здивувало, було лише 42 % досліджень, в яких згадується спілкування”, – каже Зігель. – Таким чином, ви збираєтеся опублікувати дослідження з аутизму, де спілкування є одним з двох основних дефіцитів, і немає жодної інформації про здатність спілкування; що здається дивним.

Команда дослідників Зігель виявили, що 95% з 20 досліджень, опублікованих у 1991-1994 рр., включали учасників з важким аутизмом. Навпаки, лише близько 35% з 116, опублікованих з 2010 по 2013 рік мали таку ж тенденцію включення людей з важкою формою РАС. [Протягом усіх років досліджень вірогідність того, що діти, які мають серйозні проблеми, були включені в дослідження, зменшилася на 16,5%.]

Однак, не вивчаючи людей з тяжким аутизмом, дослідники можуть пропустити ключові ідеї. Наприклад, є ще неопубліковані дані, які свідчать про те, що діти, які часто пробуджуються вночі, мають найбільшу складність регулювати свої емоції.

Так, команда доктора Зігель зафіксувала порушення сну у 144 дітей з тяжким аутизмом, які були госпіталізовані. Дослідники контролювали сон дітей кожні 15 хвилин кожну ніч у лікарні. Фіксували у дітей стан неспання, якщо їхні очі були відкриті. Вони виявили, що діти з великою кількістю пробуджень, як правило, мають найбільші проблеми з регуляцією емоцій при виписці з лікарні. (Дослідження контролювало багато змінних, які можуть впливати на сон, включаючи вік, гіперактивність, здатність до дратівливості та регулювання емоцій під час вступу до лікарні та тривалість перебування дітей).

“Теоретично, вони повинні бути добре регламентовані [на виписці], але вони не всі добре регульовані”, – каже Зігель. “Це означає, що, як клініцисти, нам краще приділяти більше уваги сну”.

Причини зниження якості досліджень для людей з тяжкою формою аутизму.

Зігель каже, що зниження приймання тяжких людей з аутизмом може показати зміну аутизму за останні 30 років: зміни в діагностичних критеріях збільшили частку дітей з аутизмом з більш м’якою формою аутизму “Я думаю, що це багато що пояснює”, говорить він.

Діти з тяжким аутизмом також можуть бути недостатньо представлені в дослідженні просто тому, що їм важко брати участь. Сім’ям важко дотримуватися вимог досліджень, таких як повторні відвідування клініки для оцінки тощо.

Джерело PubMed

Send this to a friend

ВІТАЄМО
НА ОФІЦІЙНОМУ ПОРТАЛІ AUTISM.UA
Наша місія, це об'єднання якомога більше людей навколо вирішення проблеми аутизму в Україні. Бо тільки таким чином ми зможемо щось змінити.
Ви вже потрапили до нашого сайту
Не залишайтеся байдужими та не соромтесь, адже невеличка дія з вашого боку може стати саме тим достатнім кроком до досягнення нашої мети.
© 2017 Autism.ua Всі права захищені
Ми гарантуємо, що для забезпечення безпеки ваших особистих даних від втрати і від будь-яких форм незаконної обробки впроваджені всі відповідні технічні та організаційні заходи. Якщо у Вас ваникли будь-які питання, Ви можете відправити їх нам заадресою: info@autism.ua