Як оговтатися від діагнозу аутизм ? Поради чоловікам

Як привчити дитину з аутизмом до громадського туалету?
18.06.2017
Сприйняття оточення людиною з сенсорними розладами
22.06.2017

Ніколи не забуду про перший раз, коли у мене був жахливий досвід відчуття удару повітря під дих. Це сталося в  середній школі на  футбольному матчі, ще у 1975 році, коли я був підлітком. Я тільки що прийняв пас і був на межі забити свій перший тачдаун, коли раптом, звідкилясь  бац! Я сильно вдарився у великого міцного захисника. Коли я впав на спину,  зі всих  сил намагався дихати і відчував, що мої легені на мить стали паралізованими. Все, що я можу згадати, що лежав на землі, дивлячись у безкрає блакитне небо, відчуваючи себе безпорадним і наляканим. Нарешті я вхопив повітря, і на шляху до лавки запасних у мене було усвідомлення того що я так і не побачив свого опонента.

Це було  не останнім приголомшенням  від несподіваного удару.

Майже 30 років потому, в дорослому віці, у мене був подібний досвід зіткнення із супротивником, до якого я не був  готовий. Проте  цього разу, ворог з яким я зіткнувся був набагато серйознішим. Моїй старшій дитині було близько 3 років, коли від слів лікаря у мене знову на мить перехопило подих. Його слова пронеслися в моїй голові як вантажний потяг: “Містер Ховард, ваш син страждає аутизмом.”

Знову, як тодішній  13-річний на футбольному полі, я відчував себе безпорадним і наляканим. Раніше мені не доводилося стикатися з аутизмом і не знаючи про це, до мене прийшло велике почуття безсилля. З цього моменту я зрозумів, що негідний розбиратися з ситуацією, яка була зовсім мені чужа. Відчайдушно потребуючи допомоги, я був готовий  робити все те, що радили експерти.

На відміну від того підлітка, на цей раз я виявився невзмозі швидко відновитися, і з усіх сил намагався зберігати самовладання. Але  це  було зовсім інше. Я нічого не знав про цього нового противника, грізного противника, який грає без правил. Почувши діагноз я був  майже паралізований. Я знав, що з цього моменту життя кожного члена моєї сім’ї стає іншим.

Невдовзі  я помітив наскільки мої стосунки з сином змінилися. Ті стосунки, що були раніше, дуже природні стосунки батька з сином, стали  непростими. Я вже не виховував мою дитину — я виховував мою дитину з аутизмом. Незнаючи, що робити, я був ніби в стані  батьківського паралічу. В черговий раз впіймав себе на думці що  дивлюся  у безкрає блакитне небо…

В цей момент я почав повертатися до спогадів про всі попередні спілкування з  моїм сином, і ставити під сумнів їх подальший успіх . Я думав а що, якщо,  я так чи інакше, сприяв його стану. Чи  винен я  в його діагнозі? Можливо я зробив щось неправильно? Може  я міг би зробити щось по-іншому? Що мені тепер робити? Чого я повинен тепер уникати?  Ці та інші питання постійно проносилися в голові.

Ставши в перший раз батьком, я  не був впевнений в моїх батьківських навичках, і цей новий виклик загострив  мою невизначеність. Тепер я боявся прийняти батьківське рішення на свій власний розсуд,  почуваючи себе абсолютно безпорадним батьком. Я знову здається був  паралізований і був готовий віддати всі свої батьківські обов’язки  фахівцям. Я дуже люблю свого сина і не хочу щось зробити,  що може погіршити його стан. Я став повністю залежним від вчителів, терапевтів, лікарів та інших фахівців, які направляли мої дії як батька. Я відчував, що  мої стосунки з дитиною були замороженими, і що все повинно  зміниться.

Близько п’яти місяців після діагнозу мого сина, я  привів його до шанованого дитячого психіатра. Коментарі  лікаря стали поворотним моментом у моїй батьківській позиції. Після п’ятихвилинного огляду, лікар вручив мені чотири рецепти  для чотирьох різних препаратів. Відчуваючи себе трохи ніяково від швидкості, з якою лікар зробив висновки, я відчув необхідність піддати сумніву його аналіз. Він пояснив про свої  спостереження поведінки у  дітей із розладами аутизму і про те, що ліки  можуть допомогти  регулювати таку поведінку. Піклуючись про можливі побічні ефекти, я запитав лікаря, чи дійсно моєму сину необхідно так  багато пігулок. Його відповідь виявилася каталізатором для коригування відносин, які я так відчайдушно потребував.

“Ви не повинні давати йому жодної”, – сказав лікар . “Ви можете дати йому те, чого ви хочете …це ви-бос.”

Саме тоді я відчув прозріння. Лікар  був правий. Це був мій вибір, як батько я був тоді  на підзарядці.

Моя батьківська впевненість почала повертатися. Я зрозумів, що фахівці-  є експертами в області аутизму, але я був справжнім експертом щодо мого сина. Ніхто не має з ним відносини краще ніж я, і я провів з ним більше часу ніж вони. Тільки той хто  має з ним контакт, зрозуміє його манеру спілкування. В цей момент я почав співпрацювати з фахівцями, а не перекладати на них мою відповідальність. Коли я повернув собі впевненість, речі не стали легшими,  але я відчув впевненість через самоконтроль.

Мої стосунки з сином нормалізувалися. Я більше не виховую дитину з аутизмом, я просто виховую сина. Бачення під цим кутом допомогло мені краще зрозуміти потреби сина,  і приймати рішення які підтримують його успіх. Це не означає, що кожне прийняте мною рішення було правильним, але, принаймні, вони були кращими, тому що я знав його краще. Станом на сьогоднішній день, я ефективно керую  сином, пройшли з ним сім різних шкіл, понад 18 терапевтів, і багато дієт, занадто багато, щоб їх згадати. Я зараз в процесі оформлення його в старшу школу. Я  радий повідомити, що останні зміни йдуть  добре.

Мій син зараз в дев’ятому класі.  На  шляху на мої перші батьківських збори  2016 навчального року, я  міркува  про минулі події. В ході зустрічі кожному батьку було запропоновано встати і представитися. Перший батько, який назвав групі своє ім’я, розповів про  історію  дочки від попереднього діагнозу аутизму аж до її вступу в старшу школу. Наступний батько зробив те саме, розказуючи про тепер вже знайомий шлях. Я слухав одну історію за одною і незабаром зрозумів, що кожен з них відображає мій власний шлях. Тепер я знав, що я був не самотній. Ми всі починали відчувати те саме,  неначе вітер збив нас з ніг. Ми втратили подих і перелякалися, відчуваючи себе безпорадними у нашій ролі як батьків. Як і я, в якийсь момент, всі ці батьки зрозуміли  власну відповідальність на власних дітей. І вони зрозуміли, як і  я, що подорож ще не закінчилася.

У  час, коли батькам повідомляють погані новини, особливо такі серйозні як діагноз аутизм, вони будуть відчувати себе, немов отримали удар у живіт. Це абсолютно нормально відчути втрату подиху, безпорадість і страх. Батьки особливої дитини повинні вирішити прийняти удар, зробити глибокий подих, а потім повернутися до своєї ролі і взяти на себе відповідальність.

Кевін Ховард двічі закінчив Університет Південної Флориди, отримавши ступінь бакалавра в області ділового адміністрування та магістра в галузі освіти. Він наближається до свого 20-річного ювілею як шкільний учитель, тренер, і коучер. Його найцінніший досвід прийшов від батьківства  дитини з аутизмом. Він співавтор книги “The Kooky Adventures of My Friend Kookabuk” —в якій він ділиться досвідом про виховання сина.

Джерело: New York Parenting, квітень 2017

Читайте далі : Що важливо знати батькам аутичної дитини

 

Send this to a friend

ВІТАЄМО
НА ОФІЦІЙНОМУ ПОРТАЛІ AUTISM.UA
Наша місія, це об'єднання якомога більше людей навколо вирішення проблеми аутизму в Україні. Бо тільки таким чином ми зможемо щось змінити.
Ви вже потрапили до нашого сайту
Не залишайтеся байдужими та не соромтесь, адже невеличка дія з вашого боку може стати саме тим достатнім кроком до досягнення нашої мети.
© 2017 Autism.ua Всі права захищені
Ми гарантуємо, що для забезпечення безпеки ваших особистих даних від втрати і від будь-яких форм незаконної обробки впроваджені всі відповідні технічні та організаційні заходи. Якщо у Вас ваникли будь-які питання, Ви можете відправити їх нам заадресою: info@autism.ua