“Моє тіло-це кайдани”. Він знає шість мов, опанував право і тільки зараз вчиться говорити.

У мого сина аутизм. А я-батько, готовий на все. Досвід з Польщі.
16.11.2018
Найбільш поширені помилки в терапії
03.12.2018

Мачей вивчав право разом з асистентом - мамою (Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta)

Портал AUTISM.UA продовжує публікувати історії життя людей з аутизмом. Цього разу мова піде про Мачея, студента з Синдромом Аспергера, який попри трундощі продовжує йти вперед. Ми не просто так розповідаємо такі історії. Хочемо показати, що особливості розвитку є індивідуальними. Ми хочемо показати досвід та життя з аутизмом в різних країнах.  Насправді в цій статті ви побачите, що проблема стигматизації існує не тільки в Україні, хоча інші країни досягли значного прогресу за останні 30 років.

Мати 26-річного студента з аутизмом розповіла: “Маю генія вдома. Він не грав з книгами, він просто записував, тому що має фотографічну пам’ять. Але коли він не знає, що надіти, стоїть голий”. Зараз Мачей вже закінчив  факультет права в університеті Білостока і почав працювати над докторським ступенем.

Підтримка студентів.

Мачей працює над дисертацією з комп’ютером і матір’ю. Комп’ютер для запису, мати – для підтримки. На питання комісії, досить відповісти ствердно, але Мачей  блукає очима, червоніє. Мати дає йому дошку з буквами, цифрами і двома словами:” так “або”ні”. Мачей стукає пальцем в “так”. Через деякий час він отримає ступінь магістра з права.

«Дякую», – повільно вимовляє, а комісія  встає з крісел. Тому що це його перше слово з тих пір, як він вступив до університету.

Але на початку року в університеті в Білостоці всі гомоніли та були шоковані. Петро Новак, філософ і професор університету, написав статтю про свого студента з синдромом Аспергера: ” … насправді на кожне заняття я йду з важкою душею, уявляючи, який сюрприз на цей раз влаштує мені неврівноважений студент”; “психічно хворий студент нічого (крім сумнівної соціалізації), не набуває на моїх уроках, тому що я не можу його нічому навчити”; “найдивовижніше в тому, що психічно хворі  вчаться в університеті так само, як і інші особи з інвалідністю – з однією ногою або сліпі”.

Редакція газети  відмовляється від Новака, ректор університету запускає щодо нього дисциплінарне провадження. Мачей, як студент Новака, навчається в тому ж університеті.

Ви не можете прикидатися, що нас немає. РАС не є захворюваннями. Це порушення розвитку.

Дитинство.

Мачей, 1991 року народження, кричить, тому що то мати намагається накормити його супом, або по телевізору кричить дитина. Кричить, коли чує дзвінок у двері, коли хтось хоче до нього доторкнутися. Ніяких обійм, ніяких поцілунків від батьків. Крик чути в кінці кварталу. Мати думає, що у сина кольки. До опівночі виходить з ним на вулицю. Не допомагає. Мачей ненавидить зміни, його все турбує. Навіть батько, який повертається з роботи. Тоді він кричить годину.«Звичайно, діти радіють приходу батьків. Вони заглядають в сумки, вивертають кишені. Чоловіку прикро за реакцію сина», – згадує Данута Окштульська, мати хлопчика. Чотирирічний Мачей переносить тільки її присутність. Не любить також двох старших братів. Коли мати стоїть і чистить картоплю, син обіймає її ноги. Не грає, як інші діти. Не малює олівцями, а викладає їх в рядок, а потім підкидає догори. Коли вони падають на підлогу, то верещить від радості. Машинки перевертає догори ногами, пальцем утримує кермо. Не говорить. Іноді тільки “мама” або “гав, гав”. Нікому не дивиться в очі. Його світ обмежений кількома метрами квартири. Він сидить в кутку і кидає каштани, які назбирала мати. «Не даю ради,  йду з посади бухгалтера в лікарні. Ми припускаємо, що з Мачеєм щось не так. Тільки що?»

«Коли з чоловіком дізналися, що наш син має аутизм це прозвучало як вирок», – згадує  мама. «Не говорив, у нього були  напади крику, боявся всього навколо. Я теж боялася. Постійно боюся, і чим далі, тим більше. Ці кілька років були суцільною боротьбою за сина. За те, щоб він пішов у звичайну школу, щоб мати шанс на нормальне життя. «Нормальний-ненормальний»  Мачей є першим аутистом в Польщі, що не говорить, який отримав атестат і вступив до університету. Як говорить про нього його мама-такий наш нормальний-ненормальний. Аутизм був діагностований  у нього, коли йому було чотири роки.

Коли батьки вирішили віддати  його в школу (прим.редакції – багато років тому) з’ясувалося, що в місті Білостоці, жодна школа не готова до навчання таких учнів . Він був спрямований в центр для розумово відсталих, хоча в його випадку розумові порушення були виключені. «Красиве гасло інтеграція не стосується, на жаль, аутистичних дітей, тому що всі бояться нас, як диявол святої води», – пише Мачей. «Маючи реальний погляд на систему допомоги людям з РАС, моя мама разом з іншими відчайдушними батьками взяла справу в свої руки. Першим її досягненням було примусити  органи місцевого самоврядування оформити мене в інклюзивний дитячий садок». У дитячому садку хлопчик провів три роки, по чотири години в день. Потім настав час йти до школи. «Мама ніяким чином не хотіла допустити, щоб я навчався в спеціальній школі», – згадує Мачей. «З дворічним запізненням на два тижні потрапив в перший клас інтегративної початкової школи. Не буду розповідати довго про спосіб “оформлення” в такий клас. Батьки, які мають дітей з особливими освітніми потребами орієнтуються  в чому полягає трудність. Говорячи просто: ніхто і ніде нас не хоче. Я був аутистом, що не говорить, з рухливою гіперактивністю. Моє тіло-це кайдани.». Мачей мав, однак, дуже велике щастя, а це відбувається не часто, він був спрямований на індивідуальне навчання. Заняття проходили в школі, тільки по чотири години на тиждень. Іноді разом з мамою приходили в клас на заходи. Танцював тільки з мамою. «Мама записала мене навіть на заняття танців.  На жаль, вона повинна була танцювати зі мною сама, тому що жодна дівчина з класу не зважилася на це». Коли батьки Мачея боролися за його перебування в школі, батьки дітей-з аутизмом створили в Білостоці Відділення Національного Товариства Аутизму, на базі якого був створений Центр для Дітей з аутизмом. Мачей отримував терапією і консультації в центрі. Коли в процесі занять було введено метод спрощеного спілкування, виявилося, що його IQ становить 140, що значно перевищує середню норму. Завдяки цьому він з першого класу потрапив до четвертого. «Я отримав вісім годин індивідуального навчання, додатково ходив на фізичне виховання, на годину виховання і релігію», – пише Мачей. «У мене був  вчитель з  підтримки та індивідуальний навчальний план з математики для дуже здібних людей. У гімназію я потрапив з дуже хорошими результатами і  відмінними оцінками з математики. Я отримав також індивідуальний навчальний план для людей, здатних до хімії. Навчання в гімназії проходило вже без підтримки вчителя. Я спілкувався з вчителями за допомогою комп’ютера, що було великим досягненням з мого боку».

 Період середньої школи виявився для хлопчика і його сім’ї переломним. Саме тоді він почав вигравати в олімпіадах і наукових конкурсах. «Я намагався інтегруватися у клас, брав участь у всіх шкільних заходах, екскурсіях, походах в кіно або в театр. Я думаю, що більшість учнів прийняла мою присутність в школі, не дивуючись присутності мами. Вчителі намагалися забезпечити мені почуття безпеки, хоча спочатку боялися, напевно, так само, як і я.» Найбільшим сюрпризом виявився третій рік навчання в середній школі коли він став  фіналістом VI Європейської Соціально-Правовий Олімпіади  в Брюсселі, фіналістом  інших Олімпіад.  Завдяки цим вражаючим результатами хлопчик з аутизмом зміг піти в університет. Оскільки аутизм завадив йому покинути Білосток, він вибрав юридичний факультет в Білостоці.

 «Незважаючи на мою дисфункцію, я був дуже дружній із студентами, серед яких у мене багато друзів із середньої школи», – пише Мачей Окштульский. « Я дуже вдячний всім людям, яких я зустрів на своєму шляху. Завдяки їх допомозі, я жосяг те, що маю наразі»

 Але наука-це не все.  

Мачей знає англійську, німецьку, російську, французьку, італійську, іспанську. Тепер вчить латинь, а в планах є вивчення угорської мови.

 «Однак наука це ще не все. Він хоче бути з людьми, з колегами, любить ходити в тренажерний зал, але не може ні до кого доторкнутися. Аутизм- це складно. Наше суспільство є бездушним до таких людей, як він. Звичайно, бувають волонтери, які хочуть допомогти, але цього недостатньо. Для аутиста потрібен помічник, який би ходив з ним в бібліотеку, в університет, щоб йому не доводилося постійно перебувати з мамою. Мачей несамостійний. Що з того, що він дуже розумний, коли боїться власної тіні. Тепер Мачей робить те, що він вміє – вчить. Це його форма реабілітації.»

Прим.редакції

Людям з аутизмом конче необхідні помічники. За це бореться весь світ. І за це боремося ми. Не опускайте руки. Наші діти мають право на майбутнє.

Якщо ви хочете розповісти свою історію, звертайтеся до редакції . Напишіть свої координати в особистих повідомленнях на сторінку в фейсбук або на електронну пошту info@autism.ua

Джерело

Читайте далі на AUTISM.UA: Синдром Саванта і аутизм.

Send this to a friend

ВІТАЄМО
НА ОФІЦІЙНОМУ ПОРТАЛІ AUTISM.UA
Наша місія, це об'єднання якомога більше людей навколо вирішення проблеми аутизму в Україні. Бо тільки таким чином ми зможемо щось змінити.
Ви вже потрапили до нашого сайту
Не залишайтеся байдужими та не соромтесь, адже невеличка дія з вашого боку може стати саме тим достатнім кроком до досягнення нашої мети.
© 2017 Autism.ua Всі права захищені
Ми гарантуємо, що для забезпечення безпеки ваших особистих даних від втрати і від будь-яких форм незаконної обробки впроваджені всі відповідні технічні та організаційні заходи. Якщо у Вас ваникли будь-які питання, Ви можете відправити їх нам заадресою: info@autism.ua