Помилковий діагноз та 14 втрачених років

Найбільш поширені помилки в терапії
03.12.2018
Регулюючий вплив карнозину на нервову систему
10.12.2018

Портал AUTISM.UA звертає вашу увагу на важливість обстеження слуху при постановці діагнозу РАС. Ми продовжуємо ділитися з вами історіями життя людей. 
Помилковий діагноз та 14 втрачених роківСлухові апарати, а пізніше кохлеарний імплантат не тільки дозволили навчитися говорити, а й звільнили великий музичний талант. Григорій Плонка довів, що ніколи не пізно почати йти вперед.

Він народився недоношеним, з безліччю вроджених проблем. Батьки також підозрювали, що хлопчик погано чує, але лікар це виключив. Його чутливість на дотик була визначена як симптом аутизму. У віці семи років потрапив до спеціального освітнього центру в м. Закопане.

Тільки в 14-ть років у Григорія була встановлена важка чуттєво-нервова глухота і був виключений діагноз Розлади аутистичного спектра(РАС). Якби свого часу правильно поставили діагноз, він міг би вчитися у звичайній школі. (Прим.редакції в Польщі раніше люди з аутизмом також вчилися в спеціалізованих освітніх закладах). Тільки в цьому віці, він отримав слуховий апарат (а п’ять років по тому йому вживили ще в одне вухо кохлеарний імплантат) і, нарешті, почав вчитися говорити. У той час з’ясувалося, що, попри слабкий слух, Григорій має відмінний музичний слух.

– Встановлення імплантату допомогло відчути те, чого я не очікував – я почув спів птахів. І постійно хотів їх слухати, – згадує Григорій. – Після установки імплантатів все змінилося, все було новим. Я почав слухати, гратися зі звуками та просто закохався в музику. Завдяки імплантату, сьогодні я можу почути весь оркестр, флейти, високі звуки…

Бетховен з села

Батьки шукали школи, в яких міг би вчитися син, щоб з часом стати незалежними. Однак, вони зустрілися з нерозумінням конкретних потреб хлопчика і його права до індивідуального навчання. Григорій хотів розвивати музичний талант і почати систематичне вивчення гри на фортепіано. Тут він знову відчув бар’єри, тому що музичні школи не хотіли приймати учня з дефіцитом слуху і мови, з  прогалинами в загальних знаннях. Самостійно навчився грати складний твір: І частину Місячної сонати Бетховена.

– Я вивчив Місячну сонату, тому що коли вже я почав чути, став залежним від музики. Я не міг навіть від неї відірватися –  згадує Григорій. – Мені сподобалася ця композиція, я вирішив, що навчуся її грати. І я зробив це самостійно. Я довів, що зможу. Навчився, приїхав, зіграв. Це було величезним здивуванням – як я це зробив?

Григорій Плонка і професор Генрік Скаржинський, директор Інституту фізіології та патології слуху в Каєтанах

Це був його пропуск в музичну школу і перші виступи перед аудиторією. Завдяки цій композиції став лауреатом Міжнародного Музичного Фестивалю Дітей, Молоді і Дорослих з Порушенням Слуху (липень 2015). Його назвали “Бетховеном з села”, а прекрасну піаністичну інтерпретацію похвалили відомі музиканти і критики.

– Це повний самоучка, такий собі Никифор фортепіано, – каже Лукаш Плонка, батько Григорія. – Ненавчений, повністю автентичний, який технічно не є феномен, але до всього дійшов самостійно. Навіть ноти вивчив сам, хоча і допомагав йому в цьому комп’ютер.

Григорій закінчив музичну школу І ступеня. Хотів вчитися далі.

– На жаль, повстала проблема фінансова, тому що за навчання треба було платити, – каже Григорій. – Все це перепони, щоб  їх перемогти потрібен час і допомога людей доброї волі, щоб закінчити музичну школу II ступеня. Я старанно працюю, тому що знаю, що так люди більше оцінять те, що я роблю…

Його батько вважає, що система образила його сина.

– Син не підходив до будь-якого елемента цієї системи – ні  здоров’я, ні освіти. Організації послідовно виштовхували його, що викликало у нього велике розчарування і дуже негативно впливало на його психіку – пояснює Лукаш Полонка. – Григорій бере участь у конкурсі “Людина без бар’єрів”, але існують деякі бар’єри, які все ж  є непереборними. Освітня система «виплюнула» його, коли йому виповнилося 24 роки, і ця ж система не передбачає ніякого іншого альтернативного навчання або підвищення кваліфікації. Він може робити це тільки в приватному порядку.

Батько Григорія підкреслює, що навіть логопед, який надає можливість контакту з іншими, є фінансово недосяжним. Але його син, однак, не здається.

– Грицек – людина праведна. Він настільки честолюбний, що воліє бути чесним, навіть якщо це буде його коштом – переконує Маргарита, мама Григорія. Ми як батьки, як і більшість з людей шукаємо спокою. А Григорій нас постійно мобілізував, щоб долати чергові бар’єри, подальші обмеження. Я майже кожен день чула: «мама, у тебе є друзі в Варшаві, їдь, шукай, питай, тому що потрібно щось знайти». Він має цю неймовірну мотивацію діяти.

Від звуку до прийняття

Окрім музики, другою пристрастю Григорія є Інформатика та комп’ютерні програми.

– Там немає звуку, тільки зображення, зрозумілі для нього, – пояснює його батько. – Хоча ж текст в його варіанті теж  сильний. Користувачі інтернету ставилися до Григорія, як до іноземця, особи з глибокими порушеннями або, що було гіршим – до якогось «дивака», і видаляли його. Він почав викладати на ці сторінки свої музичні твори та інтерпретації. Тільки тоді він відчув більш широке визнання аудиторії.

У минулому році Григорій закінчив з відзнакою музичну школу І ступеня. Багато займається на піаніно, захоплюється історію і теорію музики. Розширює репертуар, складає власні пісні і записує фільми. Почав також роботу над першим авторським альбомом. Він хотів би, щоб продані копії стали натхненням для людей з інвалідністю. 

Сам навчився налаштуванню піаніно. Коли хотіли закрити в Кракові  музичну школу для дітей з обмеженими можливостями, взяв участь у її захисті. Як і раніше Григорій підкреслює, що ніколи не можна здаватися в боротьбі за свій розвиток, освіту і мрії, а надолужити можна навіть 14 років.

Джерело

Send this to a friend

ВІТАЄМО
НА ОФІЦІЙНОМУ ПОРТАЛІ AUTISM.UA
Наша місія, це об'єднання якомога більше людей навколо вирішення проблеми аутизму в Україні. Бо тільки таким чином ми зможемо щось змінити.
Ви вже потрапили до нашого сайту
Не залишайтеся байдужими та не соромтесь, адже невеличка дія з вашого боку може стати саме тим достатнім кроком до досягнення нашої мети.
© 2017 Autism.ua Всі права захищені
Ми гарантуємо, що для забезпечення безпеки ваших особистих даних від втрати і від будь-яких форм незаконної обробки впроваджені всі відповідні технічні та організаційні заходи. Якщо у Вас ваникли будь-які питання, Ви можете відправити їх нам заадресою: info@autism.ua