Асоціація міжнародних і всеукраїнських громадських організацій "CHILD.UA"

Ніколи не забуду про перший раз, коли у мене був жахливий досвід відчуття удару повітря під дих. Це сталося в  середній школі на  футбольному матчі, ще у 1975 році, коли я був підлітком. Я тільки що прийняв пас і був на межі забити свій перший тачдаун, коли раптом, звідкілясь  бац! Я сильно вдарився у великого міцного захисника. Коли я впав на спину, зі всіх сил намагався дихати і відчував, що мої легені на мить стали паралізованими. Все, що я можу згадати, що лежав на землі, дивлячись у безкрає блакитне небо, відчуваючи себе безпорадним і наляканим. Нарешті я вхопив повітря, і на шляху до лавки запасних у мене було усвідомлення того що я так і не побачив свого опонента. Це було  не останнім приголомшенням  від несподіваного удару. Майже 30 років потому, в дорослому віці, у мене був подібний досвід зіткнення із супротивником, до якого я не був  готовий.

Проте  цього разу, ворог з яким я зіткнувся був набагато серйознішим. Моїй старшій дитині було близько 3 років, коли від слів лікаря у мене знову на мить перехопило подих. Його слова пронеслися в моїй голові як вантажний потяг: "Містер Ховард, ваш син має аутизм." Знову, як тодішній 13-річний на футбольному полі, я відчував себе безпорадним і наляканим. Раніше мені не доводилося стикатися з аутизмом і не знаючи про це, до мене прийшло велике почуття безсилля. З цього моменту я зрозумів, що негідний розбиратися з ситуацією, яка була зовсім мені чужа. Відчайдушно потребуючи допомоги, я був готовий  робити все те, що радили експерти. На відміну від того підлітка, на цей раз я виявився не в змозі швидко відновитися, і з усіх сил намагався зберігати самовладання. Але  це  було зовсім інше. Я нічого не знав про цього нового противника, грізного противника, який грає без правил. Почувши діагноз я був  майже паралізований. Я знав, що з цього моменту життя кожного члена моєї сім'ї стає іншим. Невдовзі  я помітив наскільки мої стосунки з сином змінилися. Ті стосунки, що були раніше, дуже природні стосунки батька з сином, стали  непростими. Я вже не виховував мою дитину — я виховував мою дитину з аутизмом. Не знаючи, що робити, я був ніби в стані батьківського паралічу. В черговий раз впіймав себе на думці що дивлюся  у безкрає блакитне небо… В цей момент я почав повертатися до спогадів про всі попередні спілкування з моїм сином, і ставити під сумнів їх подальший успіх/ Я думав про те, а що, якщо, я сприяв його стану? Чи  винен я в його діагнозі? Можливо я зробив щось неправильно? Може  я міг би зробити щось по-іншому? Що мені тепер робити? Чого я повинен тепер уникати?  Ці та інші питання постійно проносилися в голові.Ставши в перший раз батьком, я  не був впевнений в моїх батьківських навичках, і цей новий виклик загострив  мою невизначеність. Тепер я боявся прийняти батьківське рішення на свій власний розсуд, почуваючи себе абсолютно безпорадним батьком. Я знову здається був  паралізований і був готовий віддати всі свої батьківські обов'язки фахівцям.

Я дуже люблю свого сина і не хочу щось зробити, що може погіршити його стан. Я став повністю залежним від вчителів, терапевтів, лікарів та інших фахівців, які направляли мої дії як батька. Я відчував, що  мої стосунки з дитиною були замороженими, і що все повинно змінитись. Близько п'яти місяців після діагнозу мого сина, я привів його до шанованого дитячого психіатра. Коментарі  лікаря стали поворотним моментом у моїй батьківській позиції. Після п'ятихвилинного огляду, лікар вручив мені чотири рецепти для чотирьох різних препаратів. Відчуваючи себе трохи ніяково від швидкості, з якою лікар зробив висновки, я відчув необхідність піддати сумніву його аналіз. Він пояснив про свої  спостереження поведінки у дітей із розладами аутизму і про те, що ліки  можуть допомогти  регулювати таку поведінку. Піклуючись про можливі побічні ефекти, я запитав лікаря, чи дійсно моєму сину необхідно так багато пігулок. Його відповідь виявилася каталізатором для коригування відносин, які я так відчайдушно потребував. "Ви не повинні давати йому жодної", - сказав лікар . "Ви можете дати йому те, чого ви хочете ...лише Ви приймаєте рішення"

Саме тоді я відчув прозріння. Лікар мав рацію. Це був мій вибір, як батько я був тоді на підзарядці.Моя батьківська впевненість почала повертатися. Я зрозумів, що фахівці-  є експертами в області аутизму, але я був справжнім експертом щодо мого сина. Ніхто не має з ним відносини краще ніж я, і я провів з ним більше часу ніж вони. Тільки той хто  має з ним контакт, зрозуміє його манеру спілкування. В цей момент я почав співпрацювати з фахівцями, а не перекладати на них мою відповідальність. Коли я повернув собі впевненість, речі не стали легшими,  але я відчув впевненість через самоконтроль. Мої стосунки з сином нормалізувалися. Я більше не виховую дитину з аутизмом, я просто виховую сина. Бачення під цим кутом допомогло мені краще зрозуміти потреби сина та приймати рішення які підтримують його успіх. Це не означає, що кожне прийняте мною рішення було правильним, але, принаймні, вони були кращими, тому що я знав його краще. Станом на сьогодні я ефективно керую  сином, пройшли з ним сім різних шкіл, понад 18 терапевтів. Я зараз в процесі оформлення його в старшу школу. Я  радий повідомити, що останні чверті йдуть добре. Мій син зараз в дев'ятому класі. На  шляху на мої перші батьківські збори 2016 навчального року, я міркував  про минулі події. В ході зустрічі кожному батьку було запропоновано встати та представитися. Перший батько, який назвав групі своє ім'я, розповів про  історію  дочки від попереднього діагнозу аутизму аж до її вступу в старшу школу. Наступний батько зробив те саме, розказуючи про тепер вже знайомий шлях. Я слухав одну історію за одною і незабаром зрозумів, що кожен з них відображає мій власний шлях. Тепер я знав, що я був не самотній. Ми всі починали відчувати те саме,  неначе вітер збив нас з ніг. Ми втратили подих і перелякалися, відчуваючи себе безпорадними у нашій ролі як батьків. Як і я, в якийсь момент, всі ці батьки зрозуміли  власну відповідальність на власних дітей. І вони зрозуміли, як і  я, що подорож ще не закінчилася. У  час, коли батькам повідомляють погані новини, особливо такі серйозні як діагноз аутизм, вони будуть відчувати себе, немов отримали удар у живіт. Це абсолютно нормально відчути втрату подиху, безпорадність і страх. Батьки особливої дитини повинні вирішити прийняти удар, зробити глибокий подих, а потім повернутися до своєї ролі та взяти на себе відповідальність.

...Кевін Ховард двічі закінчив Університет Південної Флориди, отримавши ступінь бакалавра в області ділового адміністрування та магістра в галузі освіти. Він наближається до свого 20-річного ювілею як шкільний учитель, тренер та коуч. Його найцінніший досвід прийшов від батьківства дитини з аутизмом. Він співавтор книги “The Kooky Adventures of My Friend Kookabuk. В книзі він ділиться досвідом про виховання сина.

Джерело: New York Parenting, квітень 2017

Безкоштовно завантажуйте посібник "Перші 100 днів для родин, діти яких отримали діагноз аутизм"