З нотаток мами Лукаша, хлопчика з аутизмом.

На своїй інтернет-сторінці пані Агнешка розповідає історію Лукаша від моменту народження та показує, який шлях разом з чоловіком вони пройшли. Її нотатки допомагають батькам  знайти  у собі віру та силу. Під час багаторічної роботи з Лукашем і спостереженнями за поведінкою дитини вона склала список під назвою "Найбільш часті помилки в терапії дитини з аутизмом».

"Я буду давати приклади з мого життя. Аутизм є складним розладом і тут все не просто.

Почнемо з найважливішого:

1. Надмірна опіка над дитиною. Майже кожна доросла людина має сильний імпульс надання надмірної допомоги дитині та цим несвідомо робить їй шкоду. Часто діти з аутизмом виконують свої дії в дуже повільному темпі, тому дорослі бажаючи прискорити дію «копає собі яму». Одного разу моя подруга, перебуваючи  у нас в дома, не могла дивитися, як Лукаш повільно їв та почала допомагати йому їсти. Подруга поїхала, а я втомилася навчати Лукаша знову взяти в руки ложку. Самостійність є основою належного функціонування, тому якщо навчання займе півдня це буде краще, ніж робити побутові речі за сина. Свою допомогу поступово обмежуємо, дозволяючи дитині діяти самостійно.
2. Підпорядкування життя ритуалам дитини та відсутність всіляких змін, тому що, наприклад, дитина кричить. Все змінюємо поступово. Коли Лукаш не хотів сідати в авто, то я клала всередину щось для нього важливе, і це був тільки вхід за предметом. Те саме робимо, наприклад,  коли засовуємо руки в рис для занять з сенсорної інтеграції.
3. Занадто багато уваги приділяється пошуку чудо-ліків замість того, щоб зосередитися на тому, що ми можемо досягти наразі те, що є реальним. 
4. Спроба йти за програмою для розумово відсталих дітей. Аутизм-це інтуїтивний пошук, що полягає у великій кількості спостережень за дитиною. Пошуку сильних сторін і використанню їх в терапії та науці. Ми вчимо в першу чергу тому, що простіше. Без сенсу воювати з "над, "під", "поруч" або відрізняти  «мама-тато», коли розум дитини на цьому етапі розвитку не в змозі цього зрозуміти. Краще, щоб дитина збагачувала словниковий запас новими іменниками, ніж починати щось, що є повною абстракцією.
5. Занадто велика кількість терапевтів. Кожен по-різному пояснює і в голові дитини іноді виникає більше хаосу, ніж користі. Наприклад, Лукаш дома відмінно відрізняв склади, голосні та приголосні, і раптом виникла проблема. Виявилося, що в школі ті частини слова по-різному демонструються.
6. Здійснення тиску на батьків. А  загалом, підтримки батьків - немає. У мене є відчуття, ніби нас трохи ігнорують, Батьки часто перебувають в складних і несподіваних ситуаціях наодинці самі з собою.
7. Недостатня співпраця між терапевтами, вчителями та батьками. Немає обміну, відгуків про дитину (її здібностей і  поступів терапії). На жаль, це змушує всіх починати від самого початку.
8. Відчай, коли немає видимих ефектів та відсутність віри. Зневага і недооцінка навіть найдрібніших змін у дитини. Тут світ обертається навколо дрібниць.
9. Надання дитині очевидних завдань. Наприклад, намалювати: сонце над будинком, листя на дереві, собаку в будці. Щоб переконатися, що дитина розуміє даємо абсурдне завдання типу  намалюй: сонце на даху, листя в буді, хмари на траві тощо.
10. Ходити по натоптаних стежках, щоб дитина була задоволена і не кричала. Обходити, громадські місця, магазини, ресторани. Запевняю вас, що набагато легше піти з маленьким крикуном, ніж з дорослим. Уявіть хлопчика мого зросту, який кричить  і стрибає в торговельному центрі. Маленьку дитину ми утримаємо і, безумовно, це менше впадає в очі, просто звичайна дитяча істерія. Якщо ми не починаємо це робити з дитинства, потім буде надто пізно.
11. Недостатня кількість руху. На жаль, більшість занять - це сидіння. До того ж виходить, що на фізкультурі дитина часто не тренується, тому що кричить. Найцікавіше, що не намагається нічого з цим зробити. Рух є основою гарного функціонування організму і, перш за все це співпраця. Лукаш зараз добре рухається, але це знову моя робота, тому що ми багато тренувалися (кидання в круг, гойдалки, гра в бадмінтон, всілякі стрибки, стрибки через скакалку, кидки різних куль).
12. Навчання за загальною шкільною програмою, особливо якщо є проблеми з поведінкою, співпрацею і розумінням мови .
13. Загальна відсутність розуміння захворювання. Я почула від людини, яка повинна мене підтримувати (в цій і так складній ситуації), що вона покличе куратора, тому що я не займаюся дитиною.
14. Схеми у виконанні завдань, наприклад, в усьому тексті вставляння однієї і тієї ж літери "у". Дитина тоді не думає і вставляє її автоматично. Такі диктанти у Лукаша призвели до того, що коли, наприклад, було завдання вставити букву "Ж" в слові _аба то він вписував  "у". Помилкою є попереднє обговорення тесту з учнем з аутизмом, який має відмінну фотографічну пам'ять, і кожне зазначене місце для вставлення словосполучення він сприймає без розуміння цілого тексту. В якийсь момент коли я не давала ради при підготовці Лукаша до тестів, я розфарбувала відповідні словосполучення тими ж кольорами. Лукаш з'єднав правильні відповіді, не знаючи тексту.
15. Заняття по 30 хвилин під час яких не встигає настроїтися ні терапевт, ні тим більше дитина аутизмом. Мобілізація Лукаша до співпраці тривала, іноді навіть потрібен цілий день.
16. Невелика кількість похвал, а за цим йде перевтома та невдоволення. Не тому, що не хоче, просто немає сил.
17. Велика кількість дітей з інвалідністю в одному класі (спеціальному, інтеграційному або інклюзивному). У нашому випадку це була тільки двоє і Лукаш, стало важче, коли стало п'ять.
18. Занадто швидкий гнів, відсутність терпіння і результатів. Іноді я дражню свого чоловіка і таким чином треную своє панування над гнівом та вміння вчасно зупинятися у сварці. По-друге, ми розглядаємо це як словникову гру, тобто ми знаємо, що ми злі та знаємо, що ми говоримо дурниці, щоб дражнити один одного. На адаптаційному курсі ми дізналися багато цікавих речей, зокрема, не використовувати так званих узагальнень, наприклад, " ти завжди..." і коли хтось із нас так скаже то отримає зауваження.
19. Визнання того, що робота і терапія з дитиною з аутизмом - це лише заняття за столом. Це також навчання під час випічки торту, прогулянки, походу в магазин, під час  мультиків, стрибків. Навчання побутовим речам важливо.
20. Коли ви залишаєте дитину на довго одну, коли її ідеї на гру обмежені, вона впадає в стимуляцію і відключається, затримуючись у своєму світі.
21. Втома, тому що вона не дає мислити раціонально. Як батькам, так і дітям потрібен перепочинок та повноцінний сон.
22. Оцінки, тому що насправді немає з чим порівнювати. Здорові діти оцінюються за якимсь загальним рівнем. У разі дітей з особливими освітніми потребами - це абсурд. Має бути опис того, що дитина вміє, а що ні.
23. Робота з невідповідними зображеннями. Краще для нас великі малюнки, що містять певну інформацію без непотрібних відвертальних чинників.Також фотографії будуть прекрасною допомогою, тому що викликають більший інтерес дитини.
24. Іноді я чую, навіщо вчиш Лукаша тому, що скоро стане не потрібним. Це тренування розуму (особливо математика). По-друге, я не знаю, що йому буде потрібне за 5 або 10 років. Не знаю, ким Лукаш буде працювати і що любити робити, так що ми практикуємо те, що можемо, а в майбутньому він  може знайти в цьому свою пристрасть.
25. Відсутність нотаток про прогрес в досягненнях, а також завищення досягнень дитини,  тоді немає видимих ефектів роботи та є відчуття, що ми стоїмо на місці.

Виховання без стресу не можливе. Стрес є супутником життя не залежно від того, чи хочемо ми чи ні. Поза тим, ми можемо навчитися мінімізувати стрес і панувати над ним. Дитина з малих років освоюється  зі стресом і поразками, бо коли стане дорослою,  просто з ним не впорається.

Джерело