Логан Медсен-художник із синдромом Міллера, рідке гінетичне захворювання, що виражене деформацією кінцівок (у нього по вісім пальців на руках та ногах), зниженням слуху, ускладенням дихання та хворобливістю суглобів. У нього також аутизм та важка депресія. Медсену, 37, з 13 років він знаходиться під наглядом психіатра, але аутизм був діагностований у віці близько 20-ти років. Різні лікарі часто не брали до уваги його спектральні розлади. Один з них прописав знеболювальне (комбінація ацетамінофен і оксикодон) від болю в хребті, не враховуючи ризик залежності. В один момент він приймав навіть небезпечну дозу Перкосет .

Нарешті, в 2007 році Мадсен відкрив Neurobehavior Healthy Outcomes Medical Excellence (HOME) , програму в Університеті Юти у Солт-Лейк-Сіті,США де він поживає.

Програма регулює всі аспекти медичного лікування, від щорічного медогляду до щонедільного медичного огляду, для дітей та дорослих із нейроповедінковими захворюваннями. Близько половини учасників, залучених до програми мали аутизм, у тому числі 549 дорослих. «Особливо дорослі з аутизмом мають багато медичних та психіатричних проблем», зазначає Кейлі Джонс, директор програми первинної допомоги. «Дуже б допомогло в роботі встановити контакт та забечпечити постійний  догляд за людиною, але це непросто». В Україні нажаль не існує такого повного медичного догляду дорослих . Тільки зараз почали розмовляти про раннє втручання ,  тимчасовий цілодобовий догляд . Програма Neurobehavior HOME Program є однією з небагатьох, що намагається заповнити прогалини у медичному догляді за дорослими із аутизмом. Так, дослідники розробили онлайн-набір інструментів, призначених для поліпшення відносин між дорослими людьми з аутизмом та спеціалістами із надання первинної медичної допомоги. Дослідження показують, що дорослі люди з аутизмом частіше за інших мають діабет 2 типу та хвороби серця, які можна регулювати за допомогою ефективних профілактичних заходів. І лікарі первинної ланки визнають, що були недостатньо оснащені для задоволення потреб людей з аутизмом. Єдине обслуговування: Програма Neurobehavior Home розпочалася в 2000 році, незабаром її засновники отримали Федеральний Грант, разом із грошима від програми medicaid в штаті Юта, з метою  поєднання медичної та психіатричної допомоги для осіб з відхиленнями розвитку. Фінансування забезпечує певну кількість грошей кожен місяць для кожної людини, що дозволяє лікарям використовувати їх на свій розсуд. Джонс зазначив, що якщо окуляри не покриваються страхуванням, але ми знаємо, що вирішення проблеми із зором допоможе покращити стан пацієна, ми можемо покрити це». Програма забезпечує кожного менеджером, який допомагає запланувати візити.  За один візит в клініку, людина може відвідати терапевта, лікаря-психіатра та лікаря-дієтолога, а також отримати допомогу зі страховими претензіями. Джонс, сімейний лікар, з кожним пацієнтом проводить цілу годину. Це дозволяє йому розкрити медичні проблеми у людей з аутизмом, яким не так легко спілкуватися. Він дізнався, наприклад, що запор часто зустрічається у дорослих з аутизмом, особливо тих, які приймають антипсихотичні препарати. Він виявив, що сильний запор часто проявляється як проблеми  в поведінці. Дорослих, які нездатні повідомити про дискомфорт можуть агресивно себе поводити відносно себе або оточуючих, або втекти. Поширення інформації Джонс вважає, що лікарні інших держав хотіли б повторити у себе програму Neurobehavior, але їм бракує фінансування. Так, в Майамі, штат Флорида, було відкрито Медичний центр Гора Синай, для дорослих з аутизмом за рахунок коштів приватних донорів. Це клініка для дорослих Аутистів, де працюють лікарі первинної ланки, невропатолог, кардіолог і гастроентеролог, всі вони спеціально підготовлені для роботи з людьми на спектрі. Зала очікування сприяє релаксації, наприклад завдяки наявності шумоподавлюючих навушників. "Ми намагаємося знизити тривожність, а також труднощі, що виникають при догляді за пацієнтами" каже Елізабет Курі-Перес, директор клініки. Альтернативою створення таких центрів може бути систематична підготовка лікарів первинної ланки для роботи з дорослими на спектрі. Однак це недоцільно, зазначає Ніколайдіс. Навіть якщо лікарі були б готові, навчанння навряд чи було б достатньо, враховуючи різносторонність аутизму. "Я не можу дати їм чіткі рекомендації для всіх, адже аутизм має дуже різноманітні прояви» говорить Ніколайдіс. Найкраще рішення, що пропонують Ніколайдіс та її колеги це інформаційно-методичне забезпечення, для дорослих з аутизмом та працівників закладів, що надають первинну медичну допомогу. Даний інтернет-ресурс пропонує необхідну правову, етичну, про здоров’я інформацію, а також інші корисні матеріали для дорослих людей з аутизмом. Він включає в себе робочі аркуші,  інструкції, розроблені, щоб допомогти їм планувати прийом у лікаря. Вона також має онлайн-анкети, які дорослі з аутизмом та їхні опікуни можуть заповнити перед візитом що допоможе лікарям підібрати лікування. Наприклад, людина може вказати,  якщо її турбує, коли лікар стоїть занадто близько та ін. Ніколайдіс, і її команда перевірили ефекти застосування цих матеріалів на 259 дорослих і 51 спеціалістах з надання первинної допомоги. Вони виявили, що загальний стан покращився протягом одного місяця після надання комплекту матеріалів для їх лікарів. Дослідження 14 клінік, половина з яких мають доступ до набору матеріалів  3 медичних працівників продовжується. Мета полягає в тому, щоб інтегрувати використання матеріалів і засобів в систему первинної медичної допомоги. Медсен зазначив, що до використання програми Neurobehavior HOME він провів значну частину медичних прийомів, намагаючись прискорити роботу в залежності від різного стану. Його сестра Хізер, яка теж має аутизм і синдром Міллера і бере участь у Neurobehavior Home, мала такий самий досвід. "Ми повинні інформувати кожного лікаря, що ми прийшли; ми повинні бути бути лікарями  для всіх лікарів", - говорить Медсен. Пошук лікарів, які могли б стежити за його медичними потребами став переломним для Медсена. Його нинішній психіатр, наприклад, знайшов комбінацію препаратів, які можуть безпечно регулювати його біль та депресію. Він усе ще бореться з тривогою, але його щотижневі візити дають йому впевненість, що він повинен залишатися стабільним. Читайте також  про тимчасовий цілодобовий догляд за дорослими з ІН