Згідно зі статистикою за 2014 рік, в Україні близько 100 000 людей мають діагноз епілепсія.На жаль, немає чіткої статистики людей, яким потрібні препарати, а багато якісних та дієвих препаратів — просто не зареєстровані в Україні. Зараз ми маємо ситуацію, коли кордони закриті, а люди зі складними захворюваннями залишені сам на сам з проблемою відсутності життєвонеобхідних ліків. У період карантину, перекупники ліків подекуди підняли ціни у 10 разів. При цьому, батьки готові віддавати останні гроші, щоб їх дитина не страждала, але знайти потрібні препарати практично неможливо навіть у Києві.
Про цю ситуацію нам розповіли батьки нашої спільноти AUTISM FRIENDLY SPACE, але багато з них бояться про це говорити, навіть заповнювати форму опитування, яку ініціюють організації для того, щоб подати інформацію в МОЗ. Чому? Бояться того, що ціни у перекупників стануть ще вище або вони, перекупники, зникнуть взагалі, бояться що їх особисту інформацію будуть використовувати. Батьки виснажені та залякані, мріють переїхати до іншої держави. Але де взяти на переїзд гроші, коли останні витрачаєш на ліки, якими держава повинна забезпечувати дітей зі складними захворюваннями. Та вдумайтесь, чому батьки хворих дітей займаються тим, що збирати статистику для Міністерства???
На інтерв’ю наважились: Олена Лаврик співзасновник Громадської організації «Бачити серцем», Ксенія Величко, лідер спільноти "Пацієнти з ЕПІ"", Альбіна Любенко, переселенка зі сходу, мати хлопчика з епілепсією, який нещодавно був в реанімації через нестачу ліків та лікар-невролог, Завідувач дитячого відділення 11 Клінічної лікарні "Психіатрія", - Володимир Харитонов, одним з основних профілів якого є саме робота з дітьми з епілепсією.
Чому склалася ситуація відсутності ліків? Що каже Міністерство охорони здоров’я?
«Як секретар української Протиепілептичної Ліги я можу сказати що ми щорічно, протягом 5 років відправляємо запити в різні інстанції з приводу реєстрації препаратів, які не надходять в Україну. Якимось чином ця ситуація не вирішується та в першу чергу страждають наші пацієнти, оскільки вони змушені завозити ці препарати з-за кордону і завжди виникає питання в плані ввезення, чи не буде у них проблем на кордоні? Друге питання, — про сертифікацію цих препаратів, оскільки частина пацієнтів закуповують ці препарати у перекупників. Тобто відсутність реєстрації та сертифікації даних препаратів в Україні, - це істотна серйозна проблема для наших пацієнтів» — розповів в інтерв'ю Володимир Харитонов.
Зі слів Ксенії Величко, лідеру волонтерської спільноти батьків «Пацієнті з епі» ситуація така, що на момент карантину, коли перекриті кордони, діти хворі на епілепсію залишились без потрібних їм ліків. Батьки НЕ можуть придбати в Україні препарати, які рекомендовані епілептологами... Щоб вирішити цю проблему, батьки запустили флешмоб в соціальних мережах під назвою #мені_потрібні_мої_ліки. На цей флешбом відгукнулося багато людей, відреагувала адміністрація Президента. Але питання вирішується дуже тяжко, навіть щодо препаратів екстреної, швидкої допомоги. МОЗ та фірма-виробник не можуть дійти згоди. Наприклад, фірма «Sanofi» не може надати препарати як гуманітарну допомогу, а МОЗ не хоче сплачувати за ліки, хоча питання всього в 19,5 тис. доларів на пів року для 250 дітей. МОЗ зовсім не хоче йти на діалог з батьками. На бріфінгу Міністр Степанов розповідає що все добре, що є заміна українськими препаратами, але це неправда, тому що генерики НЕ є оригінальними, а є деякі препарати, яким взагалі немає замін в Україні, той же самий «Сабріл», діюча речовина вігабатрін. І коли МОЗ говорить про те, що можна замінити один препарат іншім, то Міністр повинен знати, що при епілепсії кожен препарат виводиться близько місяця мікрочастинками. А не так, сьогодні захотів левіцітам, а завтра перескочив на інший препарат.»
Олена Лаврик, співзасновник ГО «Бачити серцем»: «Вже 15 років моя дитина приймає препарати, яких і на той момент не було в Україні і немає зараз…На цей час вона на трьох препаратах і тільки один зареєстрований в Україні, це KEPPRA та два інших препарати не зареєстровано і всі 15 років я заводжу їх з інших країн, спочатку це була Росія, зараз це країни Європи. У цій ситуації, яка зараз склалася, коли ніхто не чекав те, що кордони будуть настільки надовго закриті. Ми зіткнулися з такою ситуацією коли у батьків немає можливості купити ліки тим способом, який вони звикли це робити. Тобто коли ця ситуація тільки починалась, коли сусідні країни почали закривати кордони, батьки закупили препарати наперед. Що зробила конкретно я, я зняла гроші зі всіх кредитних карт та купила ліки на всі гроші, на максимально як мені здавалося, для мене якийсь термін (прим. термін закриття кордонів). Як виявилося потім, ми не були готові що це буде настільки надовго і більшість з тих з ким я спілкувалася закупили препаратів на місяць, а зараз вже йде другий місяць й ми не знаємо коли кордони відкриють взагалі та ми не знаємо коли буде можливість купити препарат. Що в даній сітуації зробили ми як громадська організація «Бачити серцем». З самого початку ми підтримали флешмоб #мені_потрібні_мої_ліки як мами, та як організація…»
Чому не всім допомагають препарати, які випускаються в Україні?
Володимир Харитонов:
«Ну тут є кілька моментів. Перший момент, питання брендових дженериків, — бренди, це ті препарати, які були зроблені, розроблені в лабораторіях, фармкомпанія, яка витратила мільярдів доларів на розробку молекули, потім на дослідження, а дженерик, - це компанія зовсім інша, вона робить копію препарату. І ось тут і є проблема. Сама по собі копія може бути такою ж, як оригінал, але з іншого боку, вона може бути гірша за оригінал, оскільки це копія. Не всі копії погані, ми їх активно використовуємо. Але в ряді випадків і були проведені клінічні дослідження, які показують що копія може бути гірше та копії можуть по-іншому реагувати та давати абсолютно інші результати в плані побічних дій. У цьому проблема. Кожен день мені телефонують мої пацієнти, які знаходиться на закордонних препаратах, оскільки я у своїй практиці використовую міжнародні протоколи й міжнародний досвід та використовую ті препарати, які найбільш ефективні в тій чи іншій формі епілепсії та вони привозять ці препарати з-за кордону. Зараз можливість привозити ці препарати обмежена, кожен день дзвонять батьки, які плачуть, кричать, благають десь дістати цей препарат. Але я не займаюся дистрибуцією препаратів і в цьому плані не можу нічим допомогти. Це питання ми вирішуємо як члени Протиепілептичної Ліги ми ведемо переговори з Фарм. Комітетом Верховної Ради та відправили лист до Міністерства охорони здоров'я та там розглядаються питання прискорення реєстрації препаратів і можливості закупівлі цих препаратів закордоном… Ми чекаємо на відповідь…»
Небезпека для життя дитини. Реанімація.
Альбіна Любенко, мама сина з епілепсією, переселенка зі Сходу:
«Я переїхала з Северодонецька Луганської області у 2015 році. Народила недоношену дитину вагою 650 грамів. На сьогодні сину 4 роки, він має багато невиліковних захворювань, епілепсія, - один з них. Перші напади епілепсії були у 2017 році. Ліки Sabril закордонного виробництва Sanofі припинили напади. Приймаємо ці ліки по сей день. У зв’язку з карантином ціна на закордонний препарат, який є на залишках, або не знаю як він потрапляє на Україну, ціна збільшилася, відповідно, якщо він до карантину коштував 2100-2400 грн, то зараз 4500-5000 грн за одну упаковку ліків. Зі збільшенням маси дитини збільшується доза препарату, в результаті кількість придбаних упаковок ліків збільшується. Що не відповідає сумі виплат від держави, які ми отримуємо на дитину, 2900 грн на місяць не дорівнює навіть одній упаковці ліків. На цей препарат ми отримуємо рекомендації на всіх рівнях, в усіх медичних установах куди ми звертаємось. Це той препарат який нам допомагає та припиняє напади.
Не пережили ми до кінця карантину, напад до нас прийшов о 5 годині ранку, на швидкій нас відвезли у поліклініку в одну, другу, попали в реанімацію. Хвала Богу нас вивели з критичного стану, лікар сказав, що вдача з таким затяжним нападом ми зуміли справитись медикаментозно, за що велика подяка. Але при виписці з лікарні рекомендація залишилася та ж сама, приймати той самий препарат, збільшити дозу препарату, тому що син автоматично набрав вагу.»
Що повинна зробити держава?
«Держава повинна зробити наступне, вони повинні спростити реєстрацію. Уже міркували на тему того, щоб всі препарати, які проходять реєстрацію в ЄС і в Америці у нас одразу ж автоматично реєструвалися, але цього не сталося. Я не знаю з яких причин, може у них є якісь свої підстави, але є другий момент, з яким ми зіткнулися. Це коли держава запевняє, що можна реєструвати, але фармацевтичні компанії, оскільки їх основна ідея — заробляти гроші якщо умов для них не створюються, то вони просто не приходять на український ринок. Держава Україна має створювати преференції щоб фармацевтичні компанії заходили на ринок, оскільки є препарати дуже вузького спектра і фармацевтичні компанії не зацікавлені якщо ринок не великий.
Чи батьки повинні збирати статистику?
Альбіна Любенко: «Писали ми листи в нашу поліклініку, і в МОЗ, але фізичним особам МОЗ не хоче відповідає. Відповідь від поліклініки прийшла розмита «Ми відправили ваш лист в департамент охорони здоров’я», але й досі відповіді немає. Хоча листи були відправлені минулого року 09 серпня 2019 року, 28 серпня 2019 року, в січні 2020 року.
Зі слів МОЗ…Ми не знаємо яка ситуація знаходиться на території України, скільки людей приймає препарати яка статистика. Ви що, друзі, не батьки ж повинні збирати цю статистику нас й так проблем багато, з якими ми стикаємося щодня. Це робота МОЗ, чому я поясню. Карточки проходять комісію ЛКК, всюди це фіксується, це ж не просто голосні якісь заяви від батьків, НІ! Є медичні висновки та рекомендації лікарів, ця інформація офіційно фіксується та працівники МОЗ можуть взяти та зібрати цю статистику з кожної поліклініки. Усі неврологи на своєму дільниці знають хто та що приймає. Чому батьки повинні робити флешмоби в фейсбуку, повинні самостійно вписувати те, які ліки приймає дитина, збирати опитування. У дитини постійні «заряди» в голові, зламані нейронні зв’язки, які залишилися живі в пошкодженому мозку вони починають розряджатися і це приводить к тяжкому стану дитини, стану полусмерті…»
Як ви сприймаєте вислів: «Україна – соціально-захищена держава»?
Ксенія Величко: «Я сприймаю цей вислів нормально, але без слова Україна, бо соціально-орієнтована держава напевно забезпечує своїх громадян, які знаходяться в тяжких ситуаціях забезпечує препаратами, лікуванням. У нас такого немає. У нас по законодавству все добре. Таж хвороба туберозний склероз по документах держава повинна забезпечувати цих пацієнтів, по факту – у бюджеті не вистачає коштів…»
Олена Лаврик: «…ми зрозуміли, що ця ситуація, яка склалася зараз показала наскільки ми не захищені державою в подібних ситуаціях, ми звикли що ми всі питання вирішуємо самостійно. Коли стикаєшся з машиною влади розумієш, що простіше зробити самому, ніж це вимагати від них, що потрібно стільки папірців зібрати, вимагати якусь реєстрацію, просити щоб ці препарати видавалися безкоштовно - це все досить складно. Епілепсія – це те захворювання, з яким люди можуть жити все життя і підібравши правильне лікування можуть жити досить повноцінно»
Альбіна Любенко: «Ні, не відчуваю. Відсутність ліків це не єдина складність, з якою ми стикаємося, ми змушені вести листування з політиками, МОЗ паралельно з тим, що треба займатися лікуванням дитини, ми змушені відвойовувати для своєї дитини по-мінімуму – освіту, окуляри, навчання, все складно…»
Володимир Харитонов: «Мені дзвонять батьки з всієї України, ситуація всюди однакова. Люди у відчаї. Підбор лікування для людей з епілепсією у всьому світі відносять до акту мистецтва, тому що підібрати терапію дуже складно та коли терапія працює та просто не вистачає ліків. Коли вони закінчуються, це може викликати серйозний зрив ремісії, порушення контролю нападів. Найбільш вірогідна та ситуація, коли у цього пацієнта збільшується кількість та інтенсивність нападів та він може увійти в епілептичний статус та загинути. Ситуація з цими препаратами дуже серйозна.»
Батьки готові віддавати останні гроші, щоб знайти та купити ліки….Але зараз їх просто немає.
Як ви бачите, запитань до влади дуже багато. Та ми чекаємо не відповідей, а дій. Бо кожен день бездіяльності може коштувати життя. Асоціація Child.ua звернулася до народних депутатів України з проханням посприяти вирішенню цієї ситуації. Інформацію про подальше розв’язання цієї проблеми дивіться в наступних сюжетах на каналі «Розділ F»та читайте на порталі AUTISM.UA.
Підписати петицію з цього питання:
https://petition.president.gov.ua/petition/96674
Якщо вам потрібні ліки, заповніть опитування:
Підписуйтесь на наш YouTube канал «Розділ F» натискайте на дзвіночок. Чим більше уваги до цього питання, просмотрів, коментарів. Тим більше вірогідність того, що нас почують.